La nostra storia

Da un gruppo di genitori che, fin dal lontano 1977, si riuniva una volta al mese nelle stanze messe a disposizione dalla pediatra prof.ssa Iolanda Minoli nel suo reparto di neonatologia presso l’ospedale Macedonio Melloni, si stacca qualche tempo dopo un gruppetto di genitori, che decide di far comprendere al mondo le potenzialità dei bambini con sindrome di Down purché si permetta loro di poterle esprimere: il 16 gennaio 1981 si costituisce l’AGBD Associazione Genitori Bambini Down di Milano con la presidenza di Carmen Rotoli.

 

Nello Statuto dell’Associazione vengono delineati in otto punti gli scopi:

  1. Intervenire il più presto possibile presso i genitori dei bambini con sindrome di Down per consigliarli, alleviarne l’onere psicologico e favorire il processo di accettazione dei loro bimbi.
  2. Promuovere gli incontri dei fra genitori per scambiare idee ed esperienze e coordinarne l’attività.
  3. Promuovere ed organizzare ogni attività atta a favorire l’inserimento di tutti i soggetti con sindrome di Down nella società e nel mondo del lavoro, e la loro accettazione a tutti i livelli realizzando così i Diritti dell’Uomo previsti nella Costituzione.
  4. Facilitare l’indispensabile e proficuo inserimento dei bambini con sindrome di Down negli asili e nelle scuole normali, nei modi e nelle forme più adatti al conseguimento degli scopi di cui al punto c), ma senza trascurare lo studio di forme e metodologie di addestramento complementari o alternative che potessero rilevarsi più rispondenti per il conseguimento degli scopi già citati.
  5. Raccogliere, per un’ampia divulgazione al più vasto pubblico e con vari mezzi, ogni informazione sulla natura e sul trattamento della sindrome di Down, nonché sulle circostanze che sembrano favorirne l’insorgere e sulle misure preventive rese disponibili dalla scienza e promuovere ricerche per il reperimento di ulteriori e migliori informazioni.
  6. Creare una rete di consulenti formata dai medici, operatori sanitari e sociali sensibili ed interessati ai problemi della sindrome di Down, come atto preliminare per conseguire una migliore assistenza medica generale.
  7. Diffondere la conoscenza degli strumenti operativi, legislativi, e previdenziali di cui possono usufruire tutti coloro che sono affetti da sindrome di Down, ed adoperarsi per l’applicazione delle leggi esistenti e per crearne di nuove e più rispondenti.
  8. Tenere i contatti con tutte le Associazioni che si occupano dei problemi degli handicappati e dell’infanzia in generale per coordinare con esse le attività di rivendicazione e di sensibilizzazione dell’opinione pubblica e scambiare con esse le informazioni utili relative alle attività svolte nelle singole associazioni.

Dallo Statuto emerge chiaramente da un lato la matrice genitoriale dell’associazione, dove gli associati possono essere solo genitori di bambini con sindrome di Down, non medici o specialisti, dall’altro si delineano il percorso e gli obiettivi che si vogliono raggiungere: permettere alle persone con sindrome di Down di vivere pienamente inseriti e integrati nella società. Nonostante la convinzione e fiducia di Carmen Rotoli in una società così aperta e ricettiva da permettere di chiudere l’associazione dopo pochi anni al raggiungimento dei propri scopi, si troverà a guidarla con mano ferma e lungimiranza, e suo malgrado, per quasi trent’anni.

 

Durante la prima assemblea generale dei soci, nel febbraio del 1981, si decide il modello di intervento.

Una équipe medica e una sezione di specialisti si occupano di scuola con il preciso compito di sancire definitivamente la fine delle scuole speciali e, in ottemperanza alla legge finalmente emanata nel 1977 grazie alla senatrice Franca Falcucci, di inserire bambini con sindrome di Down all’interno delle scuole normali, favorendo la massima integrazione possibileIl terzo sabato di ogni mese i genitori si riuniscono per esporre le proprie problematiche, raccogliere bisogni, elaborare strategie. A volte il tema di questi incontri è prefissato e partecipano anche gli specialisti, più spesso si tratta di momenti di confronto libero.

Negli anni successivi alla fondazione AGBD promuove l’organizzazione di tre seminari sulla sindrome di Down che sono espressione dei valori fondanti dell’associazione e della cultura dell’handicap che l’associazione intende promuovere.

Il primo, Il bambino Down non è più un mongoloide. Progressi, prospettive e speranze nel trattamento della sindrome di Down, si svolge il 21 novembre 1981 nella sede di Palazzo Isimbardi, messa a disposizione dalla Provincia di Milano.

Il secondo nel 1983, Il bambino Down non è un mongoloide e, sempre nel 1983, il terzo: un incontro seminario con la Professoressa Lula Lubchenco, medico pediatra di fama internazionale e madre di Gretchen, una giovane ragazza con sindrome di Down, sposata e della quale era stato pubblicato il libretto di poesiu Bus Girl.


Togliamo dal vocabolario la parola mongoloide

È il 1987 e nei vocabolari della lingua italiana alla voce mongoloide compare la definizione di: idiozia totale, lingua scrotale, oligofrenia, difficile da considerare veritiera per i genitori dell’associazione, certamente non rappresentativa dell’articolata realtà dei propri figli.
Carmen Rotoli decide di scrivere a tutti gli editori dei vocabolari. Forse un caso, forse lo sperato esito di una comunicazione assertiva, di lì a poco nelle ristampe, la voce rimanda al termine sindrome di Down con una definizione scientifica appropriata.

Nel 1997 l’associazione cambia denominazione. A distanza di quasi 20 anni i bambini degli anni ‘80 sono dei giovani adulti. Pertanto AGBD sceglie di cambiare il proprio nome e diventa AGPD, Associazione Genitori e Persone con sindrome di Down. Si tratta di un cambiamento percepito da un lato come una svolta positiva, di rinascita, dall’altro come un momento di riflessione amara: gli sforzi compiuti non hanno portato al raggiungimento degli obiettivi prefissati all’atto della fondazione. Nello stesso anno AGPD partecipa alla maratona televisiva 30 ore per la vita.

 

Si tratta di una occasione di grande visibilità. Lo slogan pubblicitario utilizzato si impone con la sua dirompenza, segnando un momento di crescita culturale importante per le persone con sindrome di Down. “Date subito a chi ha la sindrome di Down fiducia, cure e opportunità adeguate. Forse da grande non farà l’astronauta, di sicuro saprà volare con le sue ali”. Vola con le tue ali diverrà lo slogan dell’associazione.

Nel 1999 viene proposta una legge di iniziativa popolare sulla sindrome di Down che prevede, tra l’altro, l’automatismo nell’applicazione della condizione di handicap in situazione di gravità per tutte le persone con sindrome di Down.

AGPD decide di non appoggiare questa iniziativa per ri-affermare il principio della specificità di ciascun individuo.  In questi stessi anni i bambini degli anni ’80, i figli dei fondatori, hanno età comprese tra i 25 e i 30 anni e la gravità viene percepita come un’etichetta inaccettabile, ostacolo difficilmente sormontabile in un processo di inserimento nel mondo del lavoro, che li accoglie non senza reticenze o diffidenza.

Nel 2000 Umberto Formica, Primario Emerito di Pediatria presso l’Ospedale Buzzi, referente medico volontario presso l’associazione, scrive I controlli di salute dei bambini con sindrome di Down.

Nel 2007,  a completamento del precedente volume esce Aspetti medici della sindrome di Down, dal concepimento all’età adulta, una guida per pediatri e medici, che, con il patrocinio della Direzione Generale Sanità della Regione Lombardia, viene inviata ai pediatri italiani e alle associazioni interessate.

Nel 2016 sarà la volta di Un tuffo nella vita delle persone con sindrome di Down  o trisomia 21, un nuovo testo del professor Formica che si impone come un libro senza veli, capace di richiamare anche il mondo della medicina al doveroso passaggio dal caso clinico alla persona.

Nel 2006, l’associazione celebra i suoi 25 anni di attività.  Per l’occasione, presso l’Auditorium di Milano, con la collaborazione di RADIO ITALIA, viene organizzato lo spettacolo “Vola con le tue ali”, cui partecipano artisti di successo, come Francesco Baccini e Ivana Spagna.
Nell’ottobre dello stesso anno si tiene il convegno di due giorni “Un passo dopo l’altro. La persona con sindrome di Down verso la sua autonomia”.

Il 18 dicembre del 2007, Carmen Rotoli viene invitata a Palazzo Isimbardi in occasione della “Giornata della riconoscenza” istituita dalla Provincia di Milano. Riceve la medaglia d’oro e il diploma come “riconoscimento a cittadini e associazioni del mondo culturale, sociale, artistico, economico, legati al territorio del milanese e che si siano distinti nella propria attività a favore delle comunità”.

Il 7 dicembre 2015 una delegazione di ragazzi con sindrome di Down, insieme alla presidente Rita Viotti, ritira l’Ambrogino d’Oro, attestato di benemerenza civica del comune di Milano, un riconoscimento che sottolinea il valore e l’importanza dell’attività dell’associazione.

Il 13 maggio del 2017, AGPD celebra i 35 anni di attività. Lo fa con un convegno che la vede al fianco di PianetaDown onlus, un’associazione con cui condivide l’obiettivo di fare cultura sulla diversità.
Per l’occasione persone con sindrome di Down, genitori, professionisti si uniscono nell’affermare l’inclusione reale della persona con sindrome di Down, e danno vita al convegno, Sindrome di Down: e se cambiassimo prospettiva? La forza della diversità. Il valore della scelta, nato per informare e abbattere pregiudizi, che pone al centro le persone con sindrome di Down e le loro storie.
Il convegno di tiene, nella splendida location di Unicredit Pavilion, presso Piazza Gae Aulenti, simbolo di una Milano contemporanea e proiettata al futuro.